clock Τρίτη, 26 Σεπτεμβρίου 2017 | 6:36:02 πμ

Duchenne: 500 κόκκινα μπαλόνια στον ουρανό

ΑΘΗΝΑ 05/09/2017

Πεντακόσια κόκκινα μπαλόνια θα ελευθερωθούν στον ουρανό την Πέμπτη 7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, συμβολίζοντας τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
 
Στο πλαίσιο του εορτασμού της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne, διοργανώνουν εκδήλωση στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων.

Στόχος είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας, που πλήττει αγόρια.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες, που επηρεάζουν κατά μέσο όρο ένα στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος.

Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Σύμφωνα με τους ειδικούς, τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.

έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική, αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής", δηλώνει ο Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ . 

"Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο, μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων, προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne", προσθέτει ο ίδιος. 



Σχετικά Videos