Φως στην άκρη του τούνελ για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ- Παρέμβαση Κικίλια

Φως στην άκρη του τούνελ για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ- Παρέμβαση Κικίλια

Συνάντηση με τον εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis έχει το πρωί της Δευτέρας ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Πρόκειται για τον εκπρόσωπο της εταιρείας που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, την ασθένεια από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ.

Σημειώνεται πως μέχρι την Κυριακή είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ από απλούς πολίτες, καθώς ο ΕΟΠΥΥ και το υπουργείο Υγείας έχει αρνηθεί να καλύψει το κόστος της μεταφοράς και περίθλαψης του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ.

Όπως αναφέρει το Πρώτο Θέμα, η στάση του υπουργείου αλλάζει, καθώς φαίνεται να έχουν επικοινωνήσει με τη φαρμακευτική εταιρία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με το εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη. Σημειώνεται πως μέχρι σήμερα η επικοινωνία της οικογένειας με το κέντρο γινόταν ιδιωτικά.

Όπως αναφέρει το δημοσίευμα, «η σημερινή συνάντηση που έχει προγραμματιστεί με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια και εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρίας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, θα έχει ως θέμα τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ.  

Πρόκειται για μία κομβική συνάντηση, η οποία δρομολογήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Βασίλη Κικίλια σε έμπρακτη συνέχεια των δηλώσεων του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη πως θα κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει».

Powered by TUODY Software